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Begrüßung von Babys mit Down-Syndrom

Begrüßung von Babys mit Down-Syndrom

Wenn Sie ein neues Baby mit Down-Syndrom (DS) in Ihre Familie aufnehmen, haben Sie wahrscheinlich viele Fragen und Bedenken. Eines meiner beiden Kinder wurde mit der Störung geboren, und ich habe diese Informationen unter Berücksichtigung meiner eigenen unterschiedlichen Erfahrungen geschrieben.

Was ist das Down-Syndrom?

DS ist eine chromosomale Anomalie, die bei etwa 1 von 700 Geburten auftritt. Das Risiko, ein Baby mit dieser Krankheit zu bekommen, ist bei Frauen, die älter als 35 Jahre sind, größer. Die Mehrheit der Babys mit DS wird jedoch von Müttern unter 35 Jahren geboren, einfach weil jüngere Frauen eher Babys haben als ältere Frauen.

Bei DS führt ein unerklärlicher Fehler in der Zellentwicklung zu 47 Chromosomen (anstelle der üblichen 46), und das zusätzliche Genmaterial verändert die geordnete Entwicklung von Körper und Gehirn geringfügig. In den USA werden jedes Jahr etwa 6.000 Babys mit Down-Syndrom geboren, und die nationale Bevölkerung von Menschen mit DS wird auf 400.000 geschätzt.

Babys mit DS und sich typischerweise entwickelnde Säuglinge sind sich ähnlicher als sie sich unterscheiden. Und wenn sie erwachsen werden, werden Sie feststellen, dass es eine große Vielfalt in Bezug auf Persönlichkeit, Lernstil, Intelligenz, Aussehen, Compliance, Humor, Mitgefühl, Freundlichkeit und Einstellung gibt.

Was sind die Merkmale des Down-Syndroms?

Kinder mit DS ähneln ihren Familienmitgliedern mehr als einander. Sie haben auch eine breite Palette von Emotionen und Einstellungen, sind kreativ und einfallsreich und wachsen zu einem unabhängigen Leben auf, das ein unterschiedliches Maß an Unterstützung und Anpassung erfordert.

Das Down-Syndrom ist nicht das Interessanteste an Ihrem Sohn oder Ihrer Tochter. Denken Sie daran, dass die Erziehung eines Kindes Ihr Leben mit unvorstellbarer Freude und Schwierigkeiten erfüllt. Wir können nicht mehr vorhersagen, wie weit unsere Kinder gehen werden.

Kinder mit DS profitieren von der gleichen Fürsorge, Aufmerksamkeit und Einbeziehung in das Gemeinschaftsleben, die jedem Kind hilft, zu wachsen. Wie bei allen Kindern ist eine qualitativ hochwertige Ausbildung in der Schule oder zu Hause wichtig, um starke akademische Fähigkeiten zu entwickeln.

Bei Standard-Intelligenztests erzielen Kinder mit Down-Syndrom am häufigsten leichte bis mittelschwere geistige Behinderungen. Diese Tests messen jedoch nicht viele wichtige Bereiche der Intelligenz, und Sie werden vom Gedächtnis, der Einsicht, der Kreativität und der Klugheit Ihres Kindes überrascht sein. Leider kann die hohe Rate an Lernbehinderungen bei Schülern mit Down-Syndrom eine Reihe von Fähigkeiten und Talenten maskieren.

Obwohl Kinder mit DS häufig schon in jungen Jahren umfangreiche Gesundheitsuntersuchungen und andere professionelle Maßnahmen benötigen, ist es wichtig zu bedenken, dass jedes Kind es verdient, von Menschen umgeben zu sein, die ihn lieben, respektieren und bewundern.

Personen mit DS können bestimmte physikalische Eigenschaften haben, einschließlich:

  • Mandelförmige Augen mit auffälligen Brushfield-Flecken (kleine, weiße, sichelförmige Markierungen) auf der Iris
  • Einzelne Handflächenfalte an einer oder beiden Händen
  • Kleiner Kopf oder Merkmale (wie Hände, Finger, Mund und Ohren)
  • Hohe Rate (35 bis 50 Prozent) angeborener Herzfehler - Ihr Kind sollte innerhalb der ersten zwei Lebenswochen ein Echokardiogramm haben.

Nationale Organisationen für Personen mit Down-Syndrom bieten medizinische Checklisten an, die Sie möglicherweise an den Arzt Ihres Kindes weitergeben möchten.

Gibt es verschiedene Arten der Störung?

Es gibt drei Haupttypen des Down-Syndroms. Es ist am wahrscheinlichsten, dass Ihr Baby an Trisomie 21 leidet. Dies bedeutet, dass das 21. Chromosomenpaar zusätzliches genetisches Material enthält, das auf eine Anomalie der Zellteilung während der Entwicklung des Eies oder Spermas oder während der Befruchtung zurückzuführen ist. Etwa 95 Prozent der Menschen mit DS haben eine Trisomie 21.

Etwa 4 Prozent haben eine Translokation, bei der ein Teil des Chromosoms 21 abbricht und an ein anderes Chromosom bindet.

Etwa 1 Prozent haben Mosaikismus, was bedeutet, dass es eine Mischung aus normalen und abnormalen Zellen gibt. Beim Mosaik-Down-Syndrom haben die abnormalen Zellen eine zusätzliche Kopie von Chromosom 21.

Wie wird das Leben eines Kindes mit Down-Syndrom aussehen?

Ihr Kind hat noch vor fünf Jahren mehr Möglichkeiten als ein mit DS geborenes Kind. Junge Menschen mit DS haben gezeigt, dass sie sich in Bereichen auszeichnen können, die nie für möglich gehalten wurden. Aber sie brauchen das Verständnis und die Unterstützung ihrer Gemeinschaften, damit sie sich in Mainstream-Programme integrieren können und sich weiterhin Türen öffnen.

Tausende junger Menschen mit DS im ganzen Land leben ruhig ihr Leben und verändern ihre Gemeinschaften, indem sie einfach dort sind. Sie haben Träume und die Entschlossenheit, ihre Ziele zu erreichen.

Sie lernen in regulären Klassenräumen in ihren Nachbarschaftsschulen mit den Kindern, die eines Tages ihre Mitarbeiter und Nachbarn sein werden. Junge Erwachsene haben vielfältige und bedeutungsvolle Jobs, unterhalten ihre eigenen Haushalte und leisten jeden Tag bedeutende Beiträge für ihre Gemeinden.

Sollte ich etwas anderes tun, um mich auf die Geburt meines Babys vorzubereiten?

Es besteht eine höhere Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind ein Herzproblem oder einen anderen Geburtsfehler hat. Daher möchten Sie möglicherweise eher in einem Krankenhaus als zu Hause entbinden. Versuchen Sie, sich ausreichend auszuruhen - Geburt ist harte Arbeit.

Sie dürfen auch fühlen, wie Sie sich fühlen, und andere, die Sie und Ihr Baby lieben. Viele Ihrer Gefühle stammen aus einem neuen Leben in Ihrer Familie.

Sie verdienen Glückwünsche und wunderbare Geschenke. Lassen Sie die guten Köche Ihrer Familie und Freunde ihre besten Mahlzeiten mitbringen. Nehmen Sie sich vor allem Zeit, um Ihr Baby willkommen zu heißen und zu genießen - es wird schnell erwachsen.

Wo kann ich weitere Informationen erhalten?

Zwei nationale Organisationen senden Ihnen und anderen Familienmitgliedern kostenlose Informationen zum Down-Syndrom. Sie haben jährliche Konferenzen, Newsletter und Listen lokaler Elterngruppen, denen Sie möglicherweise beitreten möchten.

Für lokale Ressourcen und Informationen wenden Sie sich an:

  • National Down Syndrome Society unter (800) 221-4602
  • Nationaler Down-Syndrom-Kongress unter (800) 232-6372

Geben Sie Ihrer Familie, Ihren Freunden und Nachbarn etwas Zeit, um sich mit dem Down-Syndrom vertraut zu machen, und erinnern Sie sie gegebenenfalls daran, dass dies nur ein kleiner Teil dessen ist, wer Ihr Kind ist und werden wird.


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